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Orientación

Cómo vivir con esclerosis múltiple

Salida. Los síntomas agudos pueden controlarse con la administración durante breves períodos de cortico-esteroides.

Salida. Los síntomas agudos pueden controlarse con la administración durante breves períodos de cortico-esteroides.

Los síntomas pueden variar con cada brote. Pueden durar de días a meses, luego disminuir o desaparecer y posteriormente regresar después de semanas, meses o algunas veces años. Con el tiempo, los síntomas empeoran y se vuelve más difícil cuidarse.

Los síntomas agudos pueden controlarse con la administración durante breves períodos de cortico-esteroides como la metilprednisolona por vía E.V. También disponemos de tratamiento modificador de la evolución de la enfermedad (interferones, acetato de glatiramero), medicamentos para aliviar los síntomas y para superar las secuelas (rehabilitación).

Síntomas de presentación: -Visión doble o borrosa

-Trastorno del habla

-Temblor en las manos

-Debilidad de los miembros superiores e inferiores

-Pérdida de fuerza o de sensibilidad en alguna parte del cuerpo

-Vértigo o falta de equilibrio

-Sensación de hormigueo o entumecimiento

-Trastorno de control urinario

- Dificultad para caminar o coordinar movimientos

-Cansancio

Recursos para enfrentarse a la enfermedad El enfermo no está solo ni indefenso ante los efectos físicos y psicológicos que tiene la esclerosis múltiple. Para ello posee: Recursos individuales, sociales y técnicas de relajación

Recursos individuales: -Hablar de lo que pasa y de los sentimientos que la situación provoca.

-Tener una actitud positiva de cara a la superación de los síntomas.

-No rechazar la ayuda de personas cercanas ni de profesionales.

-Llevar una vida disciplinada y tranquila.

-Determinar objetivos y hacer planes futuros.

-No buscar culpables de la enfermedad.

-Evitar que la enfermedad sea el centro de la vida del enfermo y de su familia.

-Tiene que cuidarse (comer bien, practicar ejercicios y descansar lo suficiente).

Recursos Sociales: -Sin duda la ayuda social primaria es la familia y las personas que vivan en contacto más estrecho. -Seleccionar personas con quienes hablar y en quienes confiar que puedan ofrecerle el soporte, como organizaciones públicas y privadas de ayuda (Grupo de apoyo para la Esclerosis Múltiple). El hecho de compartir con otras personas que tengan experiencias y problemas en común puede ayudarle a no sentirse solo.

Técnicas de relajación: Para mejorar la comunicación con el mundo exterior, controlar el estrés y conseguir bienestar psicofísico.

Importancia de vivir el día a día El desenlace clínico es variable y difícil de predecir. El inicio temprano de una terapia efectiva es la mejor opción del control de la enfermedad a largo plazo. Siempre es mejor tratar que no tratar, por lo que cada paciente debe hacer lo posible por agenciarse el costo del tratamiento, ya sea personal o por una institución estatal como se está haciendo actualmente.

Es importante ser realista en cuanto a la dificultad que puede suponer tener esclerosis múltiple y entender la magnitud del problema, por lo que el paciente debe prepararse para ser práctico, cuidarse y solicitar la ayuda de profesionales cuando sea necesario y concentrar sus esfuerzos en vivir el “día a día”.

Dra. Blanca Hernández Médico Neurólogo del HGPS

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