Derramaron copiosas lágrimas, padecieron un largo duelo que consumía su paz en la impotencia y sufrieron la indiferencia de una sociedad que se mantenía ajena a sus angustias.

Pero también dieron un paso más allá de las premoniciones apocalípticas, se pusieron un traje de guerreras y decidieron enfrentar con coraje el estigma y el olvido en que estaban sumidos miles de niños y niñas con el Trastorno del Espectro Autista (TEA).

Hoy, con la mira puesta en dejar atrás el peor trauma de sus vidas, dirigen dos fundaciones creadas al calor de los padecimientos que acrecentaron su determinación por lograr un presente de oportunidades para estos niños y niñas que llaman “especiales”.

Las organizaciones que trabajan con niños autistas están llenas de planes y proyectos, pero necesitan el impulso que permita concretizarlos y expandir la atención a escala nacional de esta condición que, según las estimaciones, ya afecta a una de cada 110 personas.

Ambas están desbordadas por la alta demanda de padres angustiados que reclaman evaluación, diagnóstico, terapias, educación y otros servicios para sus hijos, a quienes califican como “los excluidos dentro de la inclusión”.

A finales del siglo pasado apenas la Fundación Dominicana de Autismo trabajaba con niños afectados con este trastorno del desarrollo, pero el impacto ha sido tal en los últimos años, que actualmente unas 400 familias están organizadas en la Fundación Manos Unidas por Autismo para brindar apoyo emocional y orientación a los padres, además de otros proyectos que se incuban en pueblos de provincias donde la incidencia es ostensible.

Los planes y proyectos van desde la creación de una institución que garantice una atención multidisciplinaria, que esta condición esté cubierta en el Sistema de Seguridad Social y la inclusión de estos niños en el sistema educativo nacional.

Fundación Dominicana de Autismo
Esta organización fue fundada el 2 de abril de 1995 por iniciativa de madres y padres que se sentían desamparados cuando comenzaron a notar los primeros síntomas del autismo en sus hijos. En sus inicios estuvo ubicada en el ensanche Luperón de la capital, pero la alta demanda de servicios motivó el traslado a un edificio de dos niveles en la avenida Paseo de los Reyes Católicos, en Arroyo Hondo, donde incluso están construyendo un anexo para albergar los talleres.

En la fundación hay un consultorio de medicina general, consultorio de psicología, área de evaluación para diagnóstico de la condición, salones para terapias del habla y conductual, sala de conferencias y de informática.

El anexo se construye para instalar los talleres donde los niños, adolescentes y casi adultos reciban formación en ebanistería, música, cerámica, pintura y bisutería.

Ada Drullard, presidente de la Fundación, precisó que en el local todas las áreas están estructuradas porque esos niños necesitan un manejo individualizado y con dimensiones bien delimitadas. “Nosotros estamos trabajando ahora con las agendas personales, tienen sus fotos, y ellos con una pequeña flechita van indicando cada una de las actividades que realizan aquí, desde buscar sus mochilas, cepillarse, comer, ir al baño y sus actividades educativas”, añadió.

Los niños y niñas tienen también un área de descanso adonde son llevados después que cumplen sus tareas.

Allí pueden escuchar música, ver televisión y realizar otras actividades que les permitan relajarse luego de una jornada agotadora de trabajo.

Los 75 niños y niñas que reciben atención en la Fundación están agrupados por edad y por nivel de funcionamiento.

Hay algunos que por su condición severa solo reciben terapias del habla y conductual, pero otros ya están en la etapa de escolaridad.

Aceptan niños desde los dos años y pueden estar en el centro hasta la adultez.

Residencia
La coordinadora de la Fundación, Juana Carpio, reveló que la demanda en el centro es tan alta que contemplan crear una tanda vespertina y programas ambulatorios para ofrecer las terapias fuera del local.

Entre sus planes inmediatos están los talleres y la construcción de una residencia para albergar a niños autistas que han quedado sin familiares. Una gran preocupación de los padres es el destino de sus hijos si un día les faltan, debido especialmente al elevado nivel de incomprensión en la sociedad. La residencia acogería incluso de manera temporal a niños de padres que requieren realizar alguna tarea relacionada con sus actividades cotidianas y laborales. “Es una estancia que puede ser de una semana, un fin de semana, dependiendo de la necesidad de la familia”, agregó.

Carpio resaltó que algunos niños han terminado insertados en escuelas y colegios regulares, luego de haber respondido de manera satisfactoria a las terapias en el centro de atención especializada.

Considera que el sector oficial comienza a tomar conciencia de la importancia de brindar atención a los niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA). El local donde contemplan construir la residencia se lo donó el Consejo Estatal del Azúcar, y el alquiler del edificio donde funciona el centro lo paga la Vicepresidencia de la República. Sin embargo, la subvención del Estado apenas llega a RD$50,000.

Fundación Manos Unidas
El objetivo sigue siendo el paciente, pero hoy el foco de atención abarca también a los padres por el impacto que provoca en ellos la condición de sus hijos.

Con ese propósito surgió la Fundación Manos Unidas por Autismo, entidad que agrupa a 400 familias a las que brindan apoyo emocional y orientación a través de charlas, talleres y congresos.

Fue fundada el 16 de noviembre de 2007 por un grupo de padres y madres que, unidos por un mismo sentimiento, decidieron no darse por vencidos frente a la adversidad y buscar soluciones y alternativas ante los desafíos de una condición tan alienante para quienes la padecen.

“Las personas con autismo tienen mucha capacidad, simplemente hay que darles la oportunidad. Las charlas y talleres son importantes, pero ya esta condición requiere pasar a una acción directa a favor de nuestros hijos”, precisa Odile Villavizar, presidenta de la entidad y quien tiene dos niños con diagnóstico de autismo.

Puntualizó que el hospital Robert Reid Cabral hace un esfuerzo encomiable, pero está desbordado por la demanda de servicios que recibe desde cualquier punto del país.

Necesitan un local
“Necesitamos un centro multidisciplinario donde puedan encontrar todos los servicios que necesitan y que el Ministerio de Educación incluya a estos niños en el sistema educativo nacional”, precisó Villavizar, quien instó al gobierno a sensibilizarse y entender que el autismo no es una necesidad de unos cuantos, porque la cantidad de niños afectados es muy alta y los diagnósticos siguen creciendo.

Estos niños son rechazados en las escuelas públicas y en la mayoría de los colegios privados. “La principal preocupación de los padres es la educación y las terapias. Una terapia dura 45 minutos, pero hay veces que el niño se queda dormido en la terapia y sólo recibe diez minutos, pero igual te cuesta 1,500 pesos”, precisó María Alina Moncada de Álvarez, vicepresidente de la Fundación Manos Unidas por Autismo.

Indicó que un especialista cobra RD$2,500, lo que obliga a los padres a limitar las consultas a una por mes. Lisette Lloret, secretaria y asesora legal de la entidad, lamentó la falta de conciencia e indiferencia del Estado frente a esta condición. “Donde quiera que uno va con estos niños son rechazados.

A Salud Pública no le interesa, nadie se ha preocupado por obtener estadísticas, no hay medicamentos, no hay educación”, precisó.

Una alta proporción de padres con niños autistas terminan en divorcio, porque regularmente el papá termina cansándose y la madre debe asumir todo el peso del tratamiento que requieren sus hijos.

Otros han tenido que emigrar fuera del país porque aquí no encuentran las oportunidades para que sus hijos reciban una intervención de especialistas y a un costo asequible.

“La fundación nace en esa desesperación de los padres que no tienen apoyo. Al juntarnos nos hemos dado cuenta que cada día somos más y nos hemos dado cuenta que estamos solos y que a nadie le importa”, dijo Lloret.

Sus propuestas
La Fundación Manos Unidas por Autismo propone que se realice un censo para determinar los casos de autismo que hay diagnosticados y el nivel de severidad.

También la inclusión de los niños, niñas y adolescentes con el TEA en el sistema educativo nacional. Esta propuesta incluye crear una unidad o área de desarrollo para niños con autismo dentro del Departamento de Educación Especial del Ministerio de Educación, ya que el autismo, por su naturaleza, es la condición especial que enfrenta mayores obstáculos en el proceso de inclusión.

Aspiran a que por ley se establezca la inclusión obligatoria en las escuelas públicas y colegios para garantizar a estos niños el derecho a la educación.

Cita, además, la creación de currículos de intervención educativa adaptados a las necesidades de los niños con autismo y que su aplicación pueda llevarse a cabo a nivel nacional. La evaluación de los métodos de enseñanzas que son utilizados en otros países, tales como ABA, TEACCH, Floor Time y Alert Program. La Fundación sugiere adecuar las Pruebas Nacionales para la evaluación intelectual de estudiantes con autismo.

Una medida que consideran vital es establecer centros de rehabilitación y terapias con profesionales entrenados y capacitados para enfrentar con éxito las limitantes físicas y psicológicas de estos niños, pero donde los padres puedan recibir la orientación y el apoyo emocional que necesitan para lograr la integración total de sus hijos en la sociedad.

Establecer talleres para la capacitación a nivel nacional de los profesionales que trabajarán con esta condición y que se incluya el tema del autismo en los programas de estudios de las universidades, especialmente en las carreras de Educación, Psicología y Medicina, así como en todas sus ramas de especialización, como Psiquiatría, Pediatría y Enfermería.

“Las familias se desestabilizan porque toda la atención gira en torno a esos niños y a veces nos olvidamos de los demás hijos, que también llegan a tener problemas de identidad y otras secuelas por la falta de atención”, añadió Moncada de Álvarez.

La Fundación lamenta que la clase política y empresarial no se haya sensibilizado con el sufrimiento de los padres que tienen niños con esa condición.

“Solamente el que vive el autismo lo entiende y solo el que lo vive lo sufre, y es muy duro para una madre ver que a su hijo lo rechazan, en cualquier circunstancia”, lamentó Lloret.

El autismo es una realidad que no respeta raza, credo o condición social, política y económica. El autor de esta serie especial de reportajes es un vivo ejemplo de esa realidad.

Tengo un niño de 10 años con diagnóstico de autismo moderado y tuve que tomar la decisión de dejarlo partir con su madre y mi otro hijo de 16 años a Estados Unidos, porque en el país no existen las condiciones para que recibiera la atención que ameritan estos niños. El precio que tuve que pagar fue la disolución del hogar.

Todavía trato de recomponer los espejos rotos de mis angustias y frustraciones. Lloré tanto como mis entrevistados.

MÉTODOS USADOS EN NIÑOS CON AUTISMO
La terapia conductual (ABA).
Se da uno a uno y nunca por un terapeuta con varios niños a la vez.

El método TEACCH. Está basado en la comunicación visual por medio de imágenes y símbolos que representan conceptos o palabras. Es una excelente opción para trabajar en los niños una vez que están bajo control instruccional y fijan su atención.

PECS (Picture Exchange Comunication System). Es un método de comunicación visual y de lecto-escritura que ha sido aplicado con bastante éxito en algunos estados de la unión americana.

Músico-terapia. Se busca el vínculo con el niño a través de la música y el ritmo. Terapeutas aseguran que en algunos niños ha dado buenos resultados.

El testimonio de una madre con coraje

Mi nombre es Odile Villavizar y soy madre de dos hermosos niños, Diego, de 11 años, que padece Síndrome de Asperger; y Damián, que tiene 7 años y actualmente tiene autismo moderado.

Cuando Diego tenía un año y medio comencé a notar que había algo que no estaba funcionando bien en su desarrollo. El niño parecía ausente, no respondía a su nombre y no se comunicaba, todo era por señas, no dormía bien, era muy hiperactivo, se autoagredía, aleteaba las manos, y lloraba o se reía sin motivo alguno, etc.

Empecé a buscar ayuda en mi país, desesperada, pero nadie me decía lo que le pasaba a mi hijo. Yo sufría mucho y vivía en una angustia constante.

Después de dar vueltas de especialista en especialista, llegué por casualidad donde una doctora que le puso un nombre a la condición de mi hijo: “Eso se llama autismo”.

Comencé a buscar información y ayuda sobre esta condición, y lo que existía en mi país en realidad eran muy pocas cosas, además de que los tratamientos eran super costosos. Pero, iniciamos con lo poco que teníamos y con todo el dinero disponible para su tratamiento.

Ya mi hijo tenía casi cuatro años, inclusive teníamos un bebé de unos cuantos meses, con un desarrollo normal, aparentemente sin dificultades.

Tuvo que emigrar
Viajamos a Panamá, por una propuesta de trabajo desde ese país que nos acogió y nos ofreció todo lo necesario para que mi hijo Diego pudiera rebasar todas sus dificultades.

Pero, algo que no esperaba surgió de una manera imprevista. Le hicimos todas las evaluaciones necesarias.

El resultado de estos estudios fue una noticia muy desagradable, me quería morir. Mi segundo hijo fue diagnosticado también con autismo. No podía pensar que después de tantas lágrimas y dificultades, tantas noches sin dormir y miles de interrogantes, me tenía que subir de nuevo al mismo barco de esa condición tan poco conocida, ahora con mi segundo hijo.

Me sumergí en una depresión tan grande que no quería ni comer. Ahí fue cuando un médico me habló de un grupo de padres que se reunían para darse apoyo y hablar de su situación personal.

Comencé a asistir pensando que mi problema era el más grande y difícil de todos. Pero, encontré familias con la misma situación personal y con menos recursos que los míos.

Ese grupo me salvó de morir de tristeza, empecé a asistir a charlas, talleres, congresos, actividades familiares, etc.

Aprendí a manejar la situación con dos hijos especiales, aprendí a reconocer que esto no era un castigo de Dios, sino una hermosa bendición para aprender de estos seres tan especiales y excepcionales.

Y que yo era un ser muy especial, pues había sido elegida para amar a estas dos personas y aprender de ellos a amar. Amar sin esperar nada a cambio, con sinceridad.

Regreso
Llegó el momento de retornar al país, después de cuatro largos años fuera de aquí. Ya estábamos en 2007, y vine con el deseo de encontrar un grupo de apoyo, igual al que había dejado en Panamá. Busqué por todos lados y no encontré nada parecido a lo que había dejado atrás.

Así fue como el 16 de noviembre inicié con la primera reunión educativa, con una neuróloga reconocida dominicana, que aceptó mi propuesta para una charla sin costo a los familiares de personas con autismo.

A partir de ese momento, sin saber, me estaba involucrando en un proyecto que con el tiempo acogería a una gran cantidad de familias y sus niños con autismo, y al mismo tiempo iba adquiriendo con estas personas que se iban agregando a mi comunidad, un gran compromiso.

Hoy la entidad aglutina a unas 400 familias diseminadas por todo el país. Familias que buscamos apoyo emocional entre nosotros mismos, con el único fin de ofrecer nuestras manos para que se puedan sostener en las experiencias y sabiduría que solo el tiempo te ofrece, al lado de un ser tan especial, con una condición tan poco conocida y tratada como es el autismo.

ODILE VILLAVIZAR ES LA PRESIDENTA DE MANOS UNIDAS POR AUTISMO