Awilda López escurre con el dedo índice las lágrimas que nublan sus expresivos ojos marrones. Han pasado ocho años desde que detectó la condición de su hijo Harold y todavía tiene las emociones a flor de piel.

“La familia entera termina siendo autista”, dice en tono suave pero firme, al referirse a la realidad que ha cambiado su vida y la de su esposo.

Mientras ella habla, Harold, su hijo autista de 10 años de edad fruto de un parto de mellizos, pone a volar su imaginación y calma su hiperactividad en una hamaca improvisada en la terraza de su vivienda de dos niveles ubicada en la calle Interior “I” del ensanche Espaillat de la capital.

“Para nosotros fue un golpe devastador porque todo el mundo cree que le nace un mesías. Comenzamos a notar su condición porque su hermana tenía un desarrollo normal, pero Harold tenía patrones erráticos y no hablaba”, agrega López, una educadora de 36 años, quien en ese momento toma la mano de su esposo, Braulio Genao, y le dirige una mirada serena a través de las lágrimas que han enturbiado sus ojos.

“Hay crisis espiritual, porque uno se pregunta por qué a mí, por qué ese castigo a mí. Realmente es un duelo que sólo lo cura el tiempo y tú empezar a aceptar que ellos son una bendición de Dios que transforma a las personas. Cuando lo aceptamos, entonces descubrimos que teníamos un ser especial”, precisó.

Para Braulio, un promotor de bienes raíces de 46 años, la realidad que vive lo ha golpeado emocionalmente tan duro como a su cónyuge. A diferencia de Awilda, su mirada es inexpresiva, pero los movimientos de sus manos dejan entrever el torbellino de emociones que también revuelve hasta lo más oscuro de sus entrañas.

La negación
“La ignorancia de médicos y de la misma familia es importante. Porque cuando comienzan las primeras manifestaciones, el recurso a que la mayoría acude es a la negación. Ese período de negación de los padres hace que uno busque ayuda más tarde”, precisa Braulio, quien puntualiza que muchos pediatras incluso ignoran cuáles son los principales síntomas de un niño con Trastorno del Espectro Autista (TEA). El pediatra y otros especialistas que chequearon a Harold por primera vez descartaron que tuviera esa condición.

Las familias con niños autistas enfrentan tres etapas cruciales que determinan su capacidad de respuesta frente a la condición de sus hijos: Negación, duelo y aceptación. Braulio afi rma que luego de un tortuoso duelo aceptaron la condición de Harold como un reto y no con la actitud del que se declara vencido. “Esta aceptación ha sido distinta, es reconocer que la condición existe, pero convencidos de que tenemos que luchar para revertir esa realidad”, añadió.

Los cambios en la vida de Braulio y Awilda han sido intensos y los gastos cuantiosos para atacar a un intruso que ha cambiado a la familia y hasta el hogar.

Tuvieron que construir un anexo a la vivienda para instalar un área de terapias donde Harold tiene a su disposición un radio, computadora, juegos y otros recursos que permitan potenciar sus habilidades. En la terraza tienen también una hamaca, una de las predilecciones de Harold, y un banco transformado en columpio donde el niño da riendas sueltas a su hiperactividad, otra de las condiciones muy frecuentes en los niños autistas. Han hecho también cambios para que emocionalmente el niño esté mucho más tranquilo A simple vista Harold parece normal e incluso posee una contextura física por encima del promedio en un niño de diez años. Sin embargo, su mirada perdida, inquieta y a veces de muchacho asustado, sus movimientos estereotipados y la ecolalia manifi esta, son señales que permiten detectar la presencia de este síndrome.

Dificultades
A Harold lo sacaron de su primera escuela porque los propietarios del centro donde sus padres lo inscribieron argumentaron que era un niño que descontrolaba al resto de los estudiantes.

Se quitaba los zapatos, la camisa y como todo autista hiperactivo era difícil de sosegar. “Lo sacaron de la escuela.

Ese fue un golpe muy duro, tuvimos que ponerlo en una escuela especial donde hacían lo que podían, pero nunca con un tratamiento integral y multidisciplinario”, narra López al referirse a lo traumático que resultó en esa etapa encontrar un lugar donde Harold recibiera educación. Su primera escuela no fue el único lugar donde a Harold le cerraron las puertas.

Su madre tuvo que retirarlo de unas clases de natación en el Centro Olímpico Juan Pablo Duarte porque por su condición de mujer no podía entrar al baño de hombres para vestirlo y optó por hacerlo en el de damas. Las quejas de otras madres privaron a Harold de un excelente recurso para mitigar su hiperactividad. El niño tampoco recibe invitaciones a cumpleaños porque nadie quiere tener un infante con esa condición alborotando su fi esta. Las invitaciones que recibe la familia -revela López- especifi can que solo puede asistir su hermana Amelia, la melliza de Harold que vino al mundo sin sus angustias.

Coraje
La pareja tuvo que inscribir a Harold en una escuela especial, donde asegura que trataron de hacer lo que podían.

“Eran maestros con buenas intenciones, tratando de aplicar un programa personalizado, pero con mucho desconocimiento de cómo se interviene a un niño con autismo”, recuerda López.

Braulio y Awilda tuvieron que asumir por su cuenta la educación de Harold, pues comprobaron que siquiatras, sicólogos, terapeutas y educadores trabajaban de manera aislada con la condición de su hijo. “Ahí fue que nosotros tuvimos que asumir la terapia de Harold, una intervención a nivel de su dieta. Así comenzamos nosotros a asumir el proceso de ser los terapeutas de Harold”, precisa López, convencida de que esos eran los mejores años para luchar por la recuperación del niño.

Harold ahora está en un pre-escolar normal. Sin embargo, sus padres asumieron el sacrifi cio de contratar también a una profesora particular para que trabaje en el plantel con el niño de manera individual.

En los últimos dos años Harold ha tenido un gran progreso. “Lamentablemente pasó seis años de su vida en escuelas especiales, y en estos últimos dos años en que lo tratan como un niño normal y se relaciona con niños normales, su progreso ha sido notable”, dijo la madre.

Awilda y Braulio dicen que la realidad que enfrentan los unió como pareja y los hizo más fuertes. Las horas para divertirse son casi nulas, pues pasan la mayor parte del tiempo en el hogar porque el niño requiere una supervisión permanente.

Awilda ha tenido en su madre a la “samaritana” que ha cargado con ella su pesada cruz. “¿Cómo trabaja la mamá de un niño autista? ¿A quién se lo deja? Yo, gracias a Dios tengo a mamá que me ha ayudado, pero yo conozco a muchas madres con niños autistas que han abandonado su ejercicio profesional, porque estos niños ocupan un espacio primordial”.

Es tanta la atención que estos padres dedican a esos niños, que a veces se olvidan de satisfacer las necesidades de sus otros hijos normales. Sin embargo, su hermanita Amelia acepta que su mellizo tan especial sea el centro del hogar.

Harold no come frutas, no hay trigo ni lácteos en su dieta, no le gusta la sensación de frío en el paladar, ha aprendido a decir adiós y ya tira besitos. Pero el niño entra en crisis cuando no puede realizar tareas tan cotidianas como traer una silla.

Las familias con hijos normales son felices cuando éstos logran excelentes califi caciones, un título universitario o cuando se casan.

Para Awilda y Braulio su momento de mayor alegría fue cuando Harold aprendió a chupar una paleta.

OTROS SÍNDROMES QUE LIMITAN EL DESARROLLO
SÍNDROME DE ASPERGER
Se llama así en honor a Hans Asperger, un psiquiatra austríaco cuyo trabajo sobre esta condición no fue reconocido hasta 1990. Debido a que es un trastorno con severidad variable, algunos pacientes se aproximan a un nivel de normalidad en sus habilidades de comprensión.

SÍNDROME DE RETT
Este síndrome provoca graves discapacidades a muchos niveles, causando al enfermo ser dependiente de los demás para toda la vida.

Se presenta exclusivamente en niñas y toma su nombre de Andreas Rett, neurólogo austríaco que lo describió y lo estudió por primera vez.

SÍNDROME DE HELLER
Trastorno Desintegrativo de la Infancia descrito en 1908 por el educador austríaco Theodore Heller.

Este síndrome se caracteriza por una aparición tardía de retrasos en el desarrollo del lenguaje, la función social y las habilidades motrices.

TRASTORNO DEL DESARROLLO NO ESPECIFICADO
Esta categoría incluye casos en que hay una alteración grave y generalizada del desarrollo, pero no se cumplen los criterios de un trastorno generalizado del desarrollo específico.