“Estos niños no se hicieron para personas pobres”. Con esta frase casi lapidaria expresa Albania Medina Sánchez la frustración de tener una niña con autismo moderado, que a sus siete años todavía no ha sentido la emoción de sentarse en una butaca escolar, bajo la mirada escrutadora de un maestro.

Su precaria situación económica, la ignorancia de la familia respecto a una realidad que llegó a sus vidas sigilosa, y la falta de un diagnóstico precoz le han negado a su hija Romaylin la oportunidad de superar los escollos que limitan su desarrollo.

Albania reside en una casa de dos cuartos incrustada en la pendiente de una calle empedrada y polvorienta del sector Giraoles II, en Santo Domingo Oeste, a la que se llega exhalando bocanadas de aire a cada paso. A la entrada de su casa, en una pared rústica y sin pintura, una calcomanía con la inscripción “Si Dios está con nosotros, quién contra nosotros”, plasma el optimismo que derrocha en cada frase esta mulata de ojos vivaces y que transpira la serenidad de la gente acostumbrada a la pobreza.

En la menuda sala, una pequeña mesa de madera y tres sillas plásticas para recibir a las visitas, pequeños cuadros de platos, un macuto colgado de un clavo donde sólo sobresalen fundas, un zócalo sin bombilla y una foto de su hijo mayor de 12 años donde cuelga el cordón de un carné escolar sin identificación. Por la única ventana penetra el rumor de un viento ardiente y pegajoso.

En el angosto cuarto, un “box spring” y dos camitas tipo “sándwich” desvencijadas más por el tiempo que por el continuo uso, donde todos los miembros de la familia duermen como pueden.

Sin recursos
Albania no ha podido conseguir ni siquiera un diagnóstico de la condición de su hija, debido a que no puede costear los estudios requeridos para llegar a ese punto tan esencial al momento de intervenir a niños que padecen del Trastorno del Espectro Autista (TEA).

Esto ha ocurrido pese a que comenzó a notar una conducta extraña en su hija desde que tenía 10 meses de nacida. “Los doctores me dijeron que el estudio salió bien y que ella no tenía nada”, expresa Medina Sánchez, cuando se le preguntó sobre los resultados de un electroencefalograma, la única prueba diagnóstica que hasta el momento le han realizado a Romaylin.

Los únicos ingresos de Albana son RD$1,500 al mes por lavar la ropa a una tía suya en el sector Mendoza, adonde debe trasladarse dos veces a la semana con Romaylin, porque no ha encontrado con quién dejarla cuando ella sale a trabajar, y su tía es de las pocas personas que toleran su hiperactividad. Su esposo Samuel Santana, de 39 años, es un chiripero que hace trabajos ocasionales para completar el precario sustento de la familia.

Importancia del diagnóstico
El diagnóstico temprano del autismo y de otros síndromes que desaceleran el nivel de desarrollo en los niños se considera vital para mejorar su capacidad de socialización, una de las deficiencias más marcadas en las personas que lo padecen.

NO ES UNA ENFERMEDAD, ES UN TRASTORNO
¿Qué es el autismo?
El autismo es un trastorno infantil que suele darse preferentemente en niños que en niñas. Es un síndrome que definió en 1943 un psiquiatra de origen austriaco llamado Leo Kanner.

No es una enfermedad, sino más bien un desorden del desarrollo de las funciones del cerebro.

Las personas con autismo clásico muestran interacción social limitada, problemas con la comunicación verbal y no verbal y con la imaginación, y actividades e intereses limitados o poco usuales.

Las causas
La etiología del autismo aún se desconoce. Pero recientes teorías apuntan a que se trata de un problema genético y descartan otras que lo asociacian a vacunas, las relaciones del niño con su entorno y medio social, alguna base neurológica que tampoco ha sido demostrada y exceso de secreción de Serotonina (una sustancia que se encuentra en varias regiones del sistema nervioso central y que tiene mucho que ver con el estado de ánimo) en las plaquetas de los autistas.

 El siquiatra Moisés Taveras, jefe del Servicio de Salud Mental del hospital Robert Reid Cabral, dijo que en la unidad que dirige hay un gran esfuerzo a nivel profesional para detectar el TEA lo más precoz posible, y citó que incluso ya se han desarrollado instrumentos para hacer diagnósticos en niños de entre seis y doce meses de edad. Sin embargo, principalmente por el desconocimiento, el tiempo promedio en que los padres comienzan a observar la condición de sus hijos autistas es al año y seis meses.

“Todavía más, el empuje va a permitirnos identificar síntomas menores cuando tienen por debajo de los seis meses. A partir de ese momento se busca la ayuda del experto, uno le da seguimiento al caso y no solamente por aspectos clínicos, sino que hay instrumentos, hay escalas que sirven para poder sacar a la luz síntomas que no son identificados por los padres e incluso por otros profesionales.

Luego uno suma todo eso y nos da una aproximación diagnóstica importante”, agregó.

Nicole Imbert, psicóloga clínica del Departamento de Salud Mental del Reid Cabral, refirió que el caso de Romaylin es muy común en familias de escasos recursos que enfrentan esta condición y puntualizó que una intervención tardía del paciente dilata cualquier intervención. “Un niño con una intervención a los dos o tres años generalmente tiene un mejor pronóstico que aquel sometido a una intervención tardía. Ahora bien, no porque el niño tenga siete u ocho años se va a dejar de intervenir”.

Lo ideal -plantea la profesional de la conducta- es someter a Romaylin a las evaluaciones requeridas para diagnosticar su condición, determinar las habilidades que posee y luego establecer el tipo de intervención que requiere.

Pruebas necesarias
Para diagnosticar el autismo u otro de los síndromes con síntomas parecidos se requiere una serie de pruebas diagnósticas, puntualiza la neuróloga Dayana González.

Citó que el electrocardiograma, resonancia magnética, audiometría y espectrocopía son pruebas necesarias para determinar si existe algún trastorno neurológico.

“Hay trastornos que pueden tener un comportamiento parecido al autismo y hay enfermedades como la epilepsia pura y trastornos de esclerosis tuberosa que provocan manifestaciones conductuales parececidas al autismo”, precisó.

Los especialistas que trabajan con esta etiología también realizan otras pruebas, que no son exactamente para el autismo, pero que ayudan a descartar otra condición médica.

El diagnóstico precoz permite definir el tratamiento, seguimiento y la observación a largo plazo.

Limitaciones
Romaylin aparenta ser una niña normal, pero su obsesión por una pelota multicolor de su prima Yani, de la cual se ha adueñado y que casi nunca suelta, sus movimientos estereotipados y la dificultad para comunicarse, indican la presencia de una condición autista, aunque en un nivel moderado que fuera mucho menor si se hubiese beneficiado de una oportuna intervención con terapias del habla y conductual.

La niña pinta, hace algunos garabatos, traza líneas y gráficos y es capaz de pegar objetos dentro de un recuadro. Suele sacar constantemente a Albania de su rutina y abstracción con la forma peculiar, casi indescriptible, de pronunciar los nombres.

Romaylin apenas recibe un día de terapia en la Asociación Dominicana de Rehabilitación, principalmente porque sus padres tienen otros apremios vinculados con la manutención del hogar. La terapia cuesta 150 pesos. El inconveniente es que mientras más años pasan sin una intervención especializada, más conductas inadecuadas desarrolla el niño o niña con el TEA u otra de las condiciones menos severas. “Ni siquiera pude inscribirme en la universidad.

Quería estudiar magisterio”, expresa con marcada frustración Albania, al hablar de ese y otros proyectos que se vio precisada a abandonar para dedicarse en cuerpo y alma al cuidado de su hija. “Ella es muy hiperactiva, y no tengo confianza de dejarla con cualquiera, apenas con su tía cuando debo ir al médico”, dice.

Excluida
En las escuelas del sector público no aceptan a Romaylin porque amerita una atención permanente y le han sugerido a la madre inscribirla en un centro especial para estos niños. Sin embargo, el más económico para Albania pedía RD$5,000 mensuales y RD$2,800 por el transporte, porque estaba muy retirado de su hogar. “Me gustaría que estuviera en la escuela, ella es inteligente, me cuenta hasta el 100 y ya puede decir las vocales”, expresa Albania con una mezcla de resignación y resentimiento, mientras coloca bajo su brazo un paño verde que usó segundos antes para secar las secuelas de un verano que se resiste a morir en el calendario.

“Le doy gracias a Dios porque por lo menos me la mandó, no puedo hacer más nada, a veces me siento deprimida al ver su condición”, exclama, en el momento que intenta abrazar a una escurridiza Romaylin, quien en cambio se aferra a su pelota.

Albania agacha en ese momento la cabeza para evitar ser golpeada por la puerta de la nevera que Romaylin ha abierto abruptamente para beber agua por tercera ocasión en menos de 10 minutos.

“No le digas a Dios lo grande que es tu problema, dile a tu problema lo grande que es Dios”, se puede leer en otra calcomanía colocada en la puerta desplegada de la nevera, a punto de colapsar por el crujido de tornillos oxidados.